Asociaciones de síndrome de Turner en México
La Asociación de Síndrome de Turner A.C. y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras son dos asociaciones mexicanas que brindan apoyo, información actualizada y acompañamiento a las personas que sufren de síndrome de Turner.
"Escrito por el Dra. Ana Laura López Beltrán (pediatra endocrinólogo). Revisado médicamente por el equipo médico de Sequoia México – Publicado el (Tiempo de lectura aproximado: 3 minutos)."
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Asociaciones sobre el síndrome de Turner
Hoy en día en México hay alrededor de 28 mil pacientes que padecen del síndrome de Turner, el cual su singularidad se basa en la pérdida total o parcial del cromosoma X, especialmente solo en mujeres, y este es difícil de diagnosticar.
Así, pues, debido a su prevalencia, la cual es de alrededor de 1 entre 2,500 a 3,000 nacimientos, este síndrome se puede considerar como una enfermedad rara o inusual, por ello, aquellas pacientes que padecen de este síndrome se pueden acercar a dos instituciones para acompañar su diagnóstico, proceso, aceptación y tratamiento.
Asociación de Síndrome de Turner A.C.
La Asociación de Síndrome de Turner A.C. se fundó en 2002 y es una organización civil sin fines de lucro. Esta asociación está compuesta por mujeres que padecen de este síndrome, además de estar respaldadas y apoyadas por genetistas del Hospital Infantil Federico Gómez, en la CMDX.
Durante sus años de funcionamiento ha ayudado a más de 400 familia, cuenta con miembros en toda la República Mexicana, divulga información sobre este síndrome, cuenta con ayuda psicológica, además ha realizado congresos tanto a nivel nacional como internacional, además de dar conferencias con especialistas en el tema.
Asimismo, una de sus misiones es ofrecer información actualizada y ayudar a mujeres y niñas de escasos recursos con síndrome de Turner. Además de ser un espacio seguro para ayuda mutua de todas las mujeres, esto a través de mejorar el desarrollo físico y emocional de éstas, a partir de apoyo psicológico y médico.
La Asociación busca ofrecer información, apoyó, además de acercar a toda la comunidad de mujeres que tienen síndrome de Turner en México, esto siempre con el respaldo de grandes especialistas.
La presidenta que dirige está asociación menciona que fue diagnosticada hasta los 7 años de edad y que en sus tiempos no había ninguna información sobre el síndrome y llegó a pensar que nunca tendría una vida normal. Cuando obtuvo más información, conoció a más mujeres como ella y tuvo el soporte de su familia, creo esta asociación que ha sido de ayuda y cambio para todas las niñas y mujeres con síndrome de Turner que se acercan.
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras es una organización no gubernamental que está compuesta por pacientes y familiares con el fin de apoyar y cubrir 500 enfermedades raras que se dan en el país.
Su objetivo es brindar información veraz y actualizada sobre las enfermedades, así como orientar a las familias sobre su detección, proceso médico y psicológico; además de concientizar a diversos organismos como legisladores, instituciones de salud, autoridades, población en general sobre los padecimientos raros.
A través de la Federación Mexicana de Enfermedades raras se busca que las personas que se acercan a ella tengan una guía sobre sus derechos, tratamientos, bienestar emocional y terapéutico, además de ser un espacio de convivencia fraterno y empático.
Conclusiones y recomendaciones del autor
Tanto la Asociación de Síndrome de Turner A.C. y la Federación Mexicana de Enfermedades Raras son instituciones que brinda acompañamiento para mujeres y niñas que sufren de síndrome de Turner en México.
Estas asociaciones mexicanas son un lugar no solo de acompañamiento médico y terapéutico, sino un espacio para que las pacientes se relacionen con más personas como ellas, así como compartir sus vivencias y preocupaciones.
Acerca del autor
La Dra. Ana Laura López Beltrán es un especialista en Endocrinología Pediátrica egresada de la Universidad Autónoma de Sinaloa (UAS) como Médico Cirujano, más adelante concluyó la Especialidad en Pediatría dentro de la misma institución. Posteriormente realizó la Subespecialidad en Endocrinología Pediátrica avalada por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Cuenta con más de 15 años de experiencia en diversas instituciones de prestigio como el Centro Sequoia donde actualmente se encuentra dando consulta. Es experta en Talla Baja, Pubertad Precoz, Obesidad, Enfermedad Tiroidea, Tumores Hipofisiarios e Hiperplasia Suprarrenal, entre otros. Gracias a esto la Dra. López Beltrán es Certificada por el Consejo Mexicano de Endocrinología y reconocida como una de las mejores especialistas en Endocrinología Pediátrica del Estado de Jalisco.
Referencias
- https://www.facebook.com/TurnerMexico/ Consultado el 10 de noviembre 2022.
- https://www.femexer.org Consultado el 10 de noviembre 2022.
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